Det første jeg gjorde var forkert

Da jeg fik min diagnose, gjorde jeg præcis det du ikke må gøre.

Jeg åbnede Google.

Og historien kunne måske godt lyde som følger: klokken halv to om natten med min kæreste sovende ved siden af mig, læste jeg mig igennem en stak artikler der konsekvent fortalte mig det samme: PSC er en progressiv sygdom. Der er ingen kur. Den eneste behandling er levertransplantation. Måske det ikke var lige præcis den nat jeg valgte at lave en Google-søgning på PSC, men jeg indrømmer, at jeg faktisk flere gange er vågnet om natten og begyndt at læse om PSC, for ja, måske de havde fundet en kur sådan lige pludseligt? Selvfølgelig havde de ikke det.

Jeg lukkede computeren og tilføjede et lag af angst og et sløret syn på fremtiden.

Det var i 2017. Jeg har levet med Colitis siden 2002, så kronisk sygdom var ikke nyt territorie for mig. Men PSC ramte anderledes. Det føltes som en dom.

Jeg vil fortælle dig det jeg ikke vidste dengang, og det jeg skulle ønske nogen havde fortalt mig den nat.

Hvad er PSC egentlig?

Primær skleroserende cholangitis, PSC – er en kronisk leversygdom der angriber galdegangene. Over tid kan betændelse og ardannelse føre til forsnævringer i galdevejene, som igen kan føre til levercirrose og i alvorlige tilfælde til behov for levertransplantation.

Sygdommen er tæt forbundet med tarmbetændelse, op mod 80% af alle med PSC har også IBD, typisk Colitis ulcerosa. Jeg er selv i den gruppe.

Det lyder hårdt. Og ja, det er en alvorlig diagnose.

Men her er det, der overraskede mig, da jeg begyndte at grave dybere end de dystre Google-resultater.

Hvad siger forskningen om prognosen?

Lad mig være ærlig omkring statistikken, for de er faktisk mere nuancerede end hvad du finder på de første Google-sider.

En stor hollandsk befolkningsbaseret undersøgelse fandt en median transplantationsfri overlevelse på 21,3 år efter diagnosen. Ikke 5 år. Ikke 10 år. Over 21 år. Det er lang tid at leve et liv.

Andre store studier viser tal fra 10 til 21 år, afhængigt af bl.a. sygdommens sværhedsgrad og hvilken PSC-variant man har. PSC i de små galdegange har generelt et mere langsomt forløb end PSC i de store galdegange.

Og hvad angår livskvalitet? En systematisk gennemgang af forskningen fra University College London fandt, at mange med PSC rapporterer om en livskvalitet, der er sammenlignelig med andre kroniske sygdomme, og at en betydelig andel faktisk rapporterer høj livskvalitet.

Det modsiger ikke at sygdommen er alvorlig. Men det nuancerer det billede Google gav mig den nat.

Det der faktisk påvirker din hverdag

Forskning og mine egne erfaringer peger på de samme ting når det gælder hverdagslivet med PSC:

Træthed er den klage jeg hører oftest og læser om, og som jeg kender alt til selv. Ikke den træthed du får af en lang dag, men en træthed der sidder i kroppen på en anden måde, det føles som en dyb træthed helt inde i dybet et sted. Det handler om leverens arbejde, om IBD og om det mentale pres.

Kløe kan være generende, særligt i perioder hvor galdevejene er mere påvirkede. Det er kroppen der reagerer på ophobning af galdesalte.

Angst og mentalt pres er reel og underrapporteret. Jeg sidder stadig med uro inden hospitalskontroller, ni år efter diagnosen. Det er normalt. Det er ikke svaghed. Jeg vil sige, at angst og stress er noget der virkelig har påvirket mig, men også her er der altså hjælp at hente, husk det!

Men en af de vigtigste læringer: disse ting kan påvirkes. Det er ikke noget du bare skal leve med.

Det jeg har lært som virker

Jeg er ikke her for at sælge dig en mirakelkur. Der er ingen. Men der er ting, der gør en forskel, og som forskning og min egen krop bakker op.

Kost
Jeg har selv kastet mig ud i en evidensbaseret antiinflammatorisk tilgang til mad. Ikke Low FODMAP, som mange med IBD har gavn af, men en diæt inspireret af middelhavsdiæten. Mere om det i en artikel på et andet tidspunkt.

Det handler ikke om at spise perfekt. Det handler om at reducere inflammationsbyrden på kroppen over tid.

Bevægelse
Gåture. Det lyder banalt, men det er et af de bedst dokumenterede redskaber til at reducere systemisk inflammation og forbedre mental velvære. Jeg går hver dag — nogle gange 20 minutter, nogle gange en time. Kroppen takker mig for det. Det giver virkelig en ro i hovedet. Du kan sagtens gå og lytte til noget afslappende musik, lydbog eller podcast, men nogle gange er det altså også rart at lytte til lydene rundt omkring.

Psykologisk støtte
Det tog mig for lang tid at søge hjælp. En psykolog der forstår kronisk sygdom er ikke et tegn på svaghed, det er et tegn på at du tager din situation alvorligt. Angst og depression er markant overrepræsenteret hos mennesker med PSC og IBD. Det er biologi, ikke en fejl hos dig. Det er da helt normalt, hvis du tænker over det. Når man har så mange ting at fylde hovedet med, så bliver man med tiden overbelastet..

Kosttilskud
D-vitamin er næsten universelt lavt hos mennesker med leversygdom og IBD. Omega-3 har dokumenteret anti-inflammatorisk effekt. Jeg tager begge. Det erstatter ikke medicin, men det er et fornuftigt supplement.

Tætte relationer med sundhedssystemet
Lær at blive din egen advokat. Stil spørgsmål. Bed om forklaringer. Og find en leverlæge du har tillid til, det har gjort en kæmpe forskel for mig. Ikke fordi jeg sådan helt på egen hånd har valgt min leverlæge, men hun er simpelthen fantastisk. 

Om det mentale, det ingen taler om

Jeg vil gerne sige noget direkte om det der ikke står i lægernes brochurer.

Det er hårdt at leve med en diagnose der inkluderer ordet “transplantation” i beskrivelsen. Det er hårdt at sidde i venteværelset og tænke “hvad siger de denne gang?”. Det er hårdt at have gode perioder og alligevel vide at sygdommen er der.

Jeg har haft mørke tanker. Jeg har ligget vågen og lavet regnestykker om min fremtid. Jeg har frygtet, hvad det betyder for min familie, min kæreste og vores to børn.

Det er okay. Det er normalt. Og det bliver bedre med tiden og med de rette redskaber. Man lærer at leve med det på den gode måde.

Det, der hjalp mig mest, var faktisk at stoppe med at forsøge at forudsige fremtiden. PSC er en heterogen sygdom, altså ingen kan fortælle dig præcist hvad der sker. Og det er frustrerende, men det er også en åbning: ingen ved at det går galt heller. Sådan er det vel generelt i livet, om man har PSC eller ej.

Så, kan man leve normalt med PSC?

Det korte svar er ja. Med modifikationer.

Ikke “normalt” som i at sygdommen ikke eksisterer. Men normalt som i: et liv med arbejde, familie, humor, rejser, god mad og planer for fremtiden. Det liv lever jeg.

Jeg har haft PSC i ni år. Jeg har haft Colitis i 24 år. Jeg arbejder, jeg er far til to børn, jeg bygger en platform der forhåbentlig hjælper andre i samme situation. Jeg glæder mig til fremtiden.

Det er ikke trods sygdommen. Det er med den.

Der er ting jeg ikke kan ændre ved min diagnose. Men der er rigtig meget jeg kan gøre. Og den erkendelse, at jeg ikke er magtesløs, har forandret mere end nogen medicin.

Det du kan gøre nu

Hvis du netop har fået diagnosen:

1. Luk Google. Seriøst. Kom tilbage om en uge når du har fundet fodfæste.
2. Find en leverlæge du har tillid til og kemien er god med. Husk at stille spørgsmål!
3. Fortæl alt det du bærer rundt på, til nogen du stoler på. Du skal ikke gå rundt med det alene.
4. Gå en tur. I dag. Det er det bedste sted at starte.
5. Kom tilbage til siden. Jeg vil løbende skrive om alt det der hjælper — kost, medicin, mental velvære og det praktiske liv med sygdommen.

Du er ikke alene med dette.

Har du spørgsmål eller vil du dele din egen erfaring? Skriv til mig, jeg svarer altid personligt og så hurtigt som jeg kan.

Kilder:

• Ponsioen et al. (2013): Median transplant-free survival in PSC — population-based Dutch cohort. Hepatology.
• Marcus et al. (2021): Quality of life in primary sclerosing cholangitis: a systematic review. Health and Quality of Life Outcomes.
• NCBI StatPearls (2024): Primary Sclerosing Cholangitis — prognosis and management.
• ScienceDirect (2025): Quality of life in patients with PSC — cross-sectional study, 101 patients.